DOLAR 34,2996 -0.02%
EURO 37,6049 -0.1%
ALTIN 2.908,70-0,42
BITCOIN %
İstanbul
°

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

adana haber - agrı haber - haber ajansı - akdag haber - akit tv haber - almanya haber - ana haber bülteni - news haber - ankara haber - arabistan haber - asayiş haber - spor haber - ataköy haber - avrupa gazetesi - avustralya haber - aybastı haber - azerbaycan haber - bağdat haber - bartın haber - başakşehir haber - basın bülten - batum haber - bayburt haber - beykent haber - bilişim haber - boomerang haber - çankırı haber - cnbc haber - cnn haber - dobra haber - doğuş gazetesi - dolunay haber - doruk haber - dünya haber merkezi - ermenistan haber - flash haber - fox haber - fox tv haber - fransa haber - gazete gündem - gaziantep haber - gaziantep haber - giresun haber - global bülten - gümüşhane haber - gümüşhane manşet/a> - gürcistan haber - haber28 haber - 365 haber - 365tv haber - haber60 haber - haber ajansı - haber aktif - best haber - birgün haber - objektif haber - haber özetleri - sizin haber - hakkari haber - hep haber - ığdır haber - ılgın haber - ingiltere haber - internet haber - iskenderun haber - istihbarat haber - kadının sesi haber - kanada haber - kanal24 haber - kanal7 haber - kanal a haber - kanal t haber - kapsam haber - karadeniz haber - karamürsel haber - kazakistan haber - kent haber - kıbrıs haber - kıbrıs tv haber - küçükçekmece haber - maçka haber - madtv haber - magazinpress haber - makedonia haber - malatya haber - megachannel haber - merkez ana haber - muş haber - olay tv haber - öncü haber - özbekistan haber - özgür haber - özlem haber - parti haber - pause haber - polis haber - samsun gazete haber - sandıklı haber - seçim haber - sendika haber - show haber - show tv haber - sivil haber - star tv haber - suriye haber - tatil haber - teşkilat haber - tokat gazete haber - trt1 haber - türkistan haber - tv5 haber - tvnet haber - ultra haber - ulusal bülten haber - ulusal kanal haber - vatan haber - uluslararası haber - yerel bülten haber - yeryüzü haber - zaman haber - adalet haber - adana gündem haber - alem haber - aliağa haber - amasya haber - anadolu manşet haber - ankara güncel haber - antalya haber - antep gazetesi haber - askeri haber - aydın haber - bağcılar haber - basın haber - beylikdüzü haber - beypazarı haber - beyşehir haber - bodrum haber - bomba haber - bozkır haber - cep haber - çeşme haber - denizli gündem haber - doğubeyazıt haber -elbistan haber - erzurum gündem haber - evrensel haber - evrim haber - gaziantep bülten haber - girişim haber - gölbaşı haber - 365 haber - 44 haber - 73 haber - 77 haber - aksiyon haber - arşiv haber - bir haber - channel haber - karadeniz haber - özet haber - port haber - sosyal haber - haber yazıyo - haber yelkeni - hemen haber - istanbul haber - istanbul son haber - kandıra haber - kars manşet haber - kayseri manşet haber - magazin tv haber - merzifon haber - nesil haber - news haber - onay haber - ordu manşet haber - şafak haber - samsun manşet haber - sarıyer haber - sarıyer son haber - sky haber - tarım haber - taşova haber - trabzon manşet haber - video haber - yükseliş haber - zafer haber - küre haber - haber - haber - anadolu haber - antakya haber - çarşamba haber - aksiyon haber - haber turu - ulusal haber - internet gazetesi haber - millet gazetesi haber" - moda haber -organik haber -smart haber -terme haber - zara haber
sponsor reklam
İki kardeş yıllardır gün ışığına hasret yaşıyor
51 okunma

İki kardeş yıllardır gün ışığına hasret yaşıyor

ABONE OL
2 Haziran 2024 00:15
İki kardeş yıllardır gün ışığına hasret yaşıyor
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Halk arasında “güneşe çıkamama hastalığı” olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan Xeroderma Pigmentosum (XP), çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor. 

Bu nedenle yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor. 

Türkiye’de bu rahatsızlıkla mücadele eden 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor. Ankara’da camları UV koruyucu filmlerle kaplı, kalın perdelerle örtülü evlerinde yaşayan iki kardeş, ancak güneş battığında sosyal hayata karışabildiklerini anlattı. 

“İLKOKUL, ORTAOKUL VE LİSEYİ EVDE EĞİTİMLE OKUDUM”

Tedavisi henüz olmayan hastalığıyla tanı aldığı 4 yaşından beri mücadele eden 24 yaşındaki Ali Şahin, gün ışığından korunmak için sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda olduklarını dile getirdi. 

Eğitim hayatının kolay olmadığını ama pes etmediğini vurgulayan Şahin, “İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum, bu şekilde bitirdim. Evimize öğretmenler geldi hep. İlkokulda tek hocam geliyordu ama ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim çok yarım kaldı, kendim çalışarak sınavlara hazırlandım” dedi. 

Üniversite sınavına da kalın perde takılan küçük pencereli bir odada, hocaların ve kameraların gözetiminde tek başına katıldığını anlatan Şahin, “Kastamonu Üniversit’esini kazandım, ikinci öğretim olarak okudum. Yurtta tek kişilik bir odada kaldım. O dönem hocalarım bana çok yardımcı oldu, arkadaşlarım sabah sınavlara girerken ben akşam giriyordum, staja akşamları gidiyordum. Bu şekilde üniversiteyi de bitirdim” diye konuştu. 

Üniversitenin Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik bölümünden 2021’de mezun olduğunu, hastalığından dolayı özel sektör veya kamuda çalışamadığını belirten Şahin, evde internet üzerinden parça başı işler yaparak harçlığını çıkardığını ama akşamları çalışabileceği bir iş aradığını söyledi. 

Şahin, “Hastalığımızın ne yazık ki bir iş tanımı yok. Bu nedenle özel sektörde ciddi hayati riske karşın gündüz vakitleri çalıştırılan XP hastaları bulunuyor. Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını istiyoruz” ifadesini kullandı. 

“KIZGIN DEMİRİ GÖZÜME KOYMUŞLAR GİBİ CANIM YANIYOR”

Ali Şahin, hastalığının yarattığı zorluğu, “Ben sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor” sözleriyle dile getirdi. 

Evlerinin pencerelerinde güneş ışınlarını yüzde 90 engelleyen UV filmlerin yanında karartma perdelerin de takılı olduğunu anlatan Şahin, şöyle devam etti: “Gündüz sadece hastaneye gitmemiz gerektiğinde evden çıkıyoruz. Bu durumda UV korumalı maskeler, kıyafetler giyiyoruz. Güneş gözlükleri takıp, çok yüksek korumalı güneş kremleri sürüyoruz. Arabamızda da UV cam filmleri ve karartma perdeler var. Bu şekilde hastaneye gidebiliyoruz.” 

Arkadaş çevresiyle genelde akşamları görüştüğünü, güneş battığında tekvando kursuna gittiğini de aktaran Şahin, “Bir gün hastalığımıza yönelik bir tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum. Bu hastalıkla ilgili araştırmalar yapılması bizler için büyük önem taşıyor” diye konuştu. 

“GÜNDÜZ HEP EVDE OTURUYORUZ”

YKS’ye evde hazırlanan 21 yaşındaki Halenur Şahin de yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: “Abime 4 yaşında tanı konulduğu ve bundan ötürü hastalığı benim de taşıdığım anlaşıldığı için ailem beni doğduğum günden itibaren güneş ışığından korudu. Kendimi bildim bileli gün ışığından uzaktayım. Gündüzleri hep evde oluyoruz, dışarı akşam beraber çıkıyoruz. Haziran ayında YKS’ye gireceğim. Sınava kendi başıma evde hazırlanıyorum, biraz zor oluyor ama bu şekilde ilerlemeye çalışıyorum.”

Ağabeyi gibi okula gitmeden, evde eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi bitirdiğini, YKS’ye de camı olmayan bir odada, özel şartlarda gireceğini dile getiren Şahin, hastalığına yönelik bir tedavinin bulunacağına inandığını vurguladı. 

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
Full HD Film izleerzurum escortdedektifcasibomfixbetKurumsal Mail Hizmetideneme bonusu veren sitelermatadorbetmatadorbethukuk forumDeneme bonusu veren sitelereryaman escorterzurum escortwebmaster forumuankara escortİzmit EscortTrade Smart Güvenilircasinolevanteryaman escorterotik shopsmm panelkişisel blogwebmaster forumEsenyurt EscortDeneme bonusu veren sitelerbursa kiralık daireinovapinporno film izlededicated serverEvden Eve Nakliyatprotein tozufixbetfixbet
deneme bonusu veren siteler kullanıcıların kayıp korkusunu azaltır. Kullanıcılar, bu bonusları kullanarak oyun oynadıklarında, herhangi bir mali kayıp yaşamayacaklarını bilirler.
bahis siteleri spor müsabakaları ve casino oyunları için çeşitli seçenekler sunar. Türkiye'deki bahis siteleri, kullanıcıların spor bilgilerini kullanarak kazanç elde etmesini sağlar. Güvenilir bahis siteleri, kullanıcı bilgilerini korur ve lisanslıdır. Promosyonlar ve bonuslar, kullanıcıları siteye çeker.
deneme bonusu veren siteler